عقد حزب العدل لقاءً موسعًا للحديث عن موضوع مهم يخص الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات (دوشين) حضر فيه عدد من قيادات الحزب وممثلي الأهالي والحقوقيين، وكان الهدف من اللقاء هو الاستماع لمطالب أسر الأطفال ومناقشة التحديات التي يواجهونها.
شارك في اللقاء المهندس أحمد القناوي الأمين العام للحزب والنائب حسين هريدي والنائبة هايدي المغازي والنائبة فاطمة عادل، بالإضافة إلى المتحدث الرسمي باسم الحزب معتز الشناوي.
كما كان هناك حضور لأحمد عوض إبراهيم ممثلًا عن أهالي الأطفال المصابين، وعزيزة الطويل المحامية الممثلة القانونية لعدد من الأهالي، وحسام بهجت مدير المبادرة المصرية للحقوق الشخصية، وداليا موسى الباحثة بالمبادرة.
أيضًا حضرت غادة منيب مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة فرصة حياة وزينب محب مدير تطوير الأعمال بالمؤسسة وسلمى رسلان مدير التسويق والاتصال بالمؤسسة، بالإضافة إلى عدد من ممثلي الأهالي والصحفية صفاء عصام.
خلال اللقاء، استمع الحضور لمطالب الأهالي التي تمثلت في ضرورة توفير العلاجات الحديثة المعتمدة عالميًا وتيسير إجراءات الحصول عليها، بالإضافة إلى دعم برامج التشخيص المبكر وتوفير الرعاية الطبية المتخصصة، مما سيساعد على تحسين جودة حياة الأطفال وأسرهم.
كما دار نقاش واسع حول التحديات التي تواجه الأسر، سواء فيما يتعلق بإجراءات العلاج أو ارتفاع تكلفته أو محدودية توفر بعض الأدوية الحديثة، مع التأكيد على أهمية تعاون مؤسسات الدولة والمجتمع المدني لإيجاد حلول سريعة لهذا الملف الإنساني المهم.
في ختام اللقاء، أكد الحضور على أهمية استمرار الحوار والتنسيق بين جميع الأطراف المعنية، والعمل على نقل مطالب الأسر للجهات التنفيذية المختصة، مما يسهم في تخفيف معاناة الأطفال وأسرهم.
التعليقات